È sempre difficile parlare di una tragedia come la morte di un bambino. Eppure è doveroso, per contribuire al riconoscimento dei modi in cui il male agisce nel mondo e non accettarlo come un dato ineluttabile. Nella complessa e tragica vicenda di Indi Gregory, la bambina inglese di otto mesi morta nelle prime ore del 13 novembre 2023, il male ha sicuramente agito nella forma dell’inguaribile malattia mitocondriale che la manteneva in uno stato quasi-vegetativo e la rendeva dipendente da respiratori.

Ma se né la gravità della malattia né lo stato della ricerca medica in ambito sono ascrivibili alla responsabilità di alcuno, probabilmente un ulteriore male ben riconoscibile nella sua componente umana si è aggiunto sotto la forma di un potere statale – nella specie, quello giudiziario – cui lo Stato inglese attribuisce un ruolo delicatissimo quale la decisione “nel miglior interesse del minore” su temi quali la sospensione delle terapie ospedaliere, con la possibilità di andare contro la volontà della famiglia.

La decisione in tal senso della Court of Appeal è stata motivata – ufficialmente – sulla base del “miglior interesse” di Indi ad avere una morte più rapida ed indolore. Proviamo a prendere per buona questa motivazione, a latere del sospetto – neanche così remoto, specie a seguito della lettura del paragrafo 22 della sentenza – che abbiano pesato in modo decisivo ragioni di altro ordine, magari finanziario e di “logistica ospedaliera”.

Presumere l’interesse di una neonata è un lavoro di una difficoltà insormontabile. Diversamente da quanto può avvenire in relazione ad un adulto o ad un anziano, non possono rinvenirsi tracce scritte o orali che attestino convinzioni – a ben vedere antecedenti alla malattia – di un qualche tipo, né sussistono sicurezze riguardo al livello di dolore concretamente provato nell’attesa di un evento inevitabile, in relazione ad un sistema nervoso diverso da quello di una persona completamente sviluppata. Non si verte, pertanto, su un caso “comune” di eutanasia e sul relativo periglioso confine con l’accanimento terapeutico, secondo un equivoco nel quale fin troppi – più o meno in buona fede – sono caduti.

Due, quindi, sono le possibilità: da un lato, una scelta di cura e di empatia – termine, purtroppo, ampiamente utilizzato in controsenso – che abbia riguardo ad un percorso di sostegno ed accompagnamento; dall’altro, un ragionamento in termini di risultato e di qualità della vita, che logicamente legittima la scelta di accelerare il decorso mortale.

La cura è un tema completamente diverso dalla guarigione. Aldo Rocco Vitale, in un articolo per il Centro Studi Livatino, richiama la definizione che ne dà Martin Heidegger: «Cura consiste nel badare che l’altro stia nel suo essere». Mettendo una così alta definizione accanto a quella, non meno alta seppur più semplice ed umile nelle intenzioni, data da Don Milani e dai ragazzi di Barbiana con il motto I care, l’idea dovrebbe essere quella di un “avere a cuore” le sorti di una persona, di accompagnarne il percorso senza con ciò pretendere di intervenire sullo stesso, foss’anche con intento salvifico.

La cura era ciò che a Indi – ma anche ad Archie, a Tafida, a Isaiah, ad Alfie, a Charlie – poteva essere offerto, nella contingente mancanza di possibilità di guarigione. Proprio la cura è ciò che le è stato negato, preferendosi un intervento non salvifico. Si fatica a comprendere in quale modo la mancanza di cure, con l’avvio di un decorso mortale, potesse essere nel suo “miglior interesse”; specie in assenza di prove conclusive riguardo alla permanenza di uno stato doloroso, ma anche in loro presenza, considerando il “potenziale di vita” di cui è dotato ogni bambino e che dovrebbe tenere lontano lo spettro dell’evocato accanimento terapeutico.

La contingenza della mancanza di possibilità di guarigione, peraltro, interpella l’atteggiamento di fiducia nella scienza, che anima innanzitutto chi propone questa riflessione e dovrebbe rappresentare una costante, quindi non intermittente, proiezione speranzosa verso il futuro. Così come si è riusciti, pur sotto pressione, ad individuare terapie e vaccini contro il Covid-19, non si vede perché non si potesse aver fiducia in una soluzione anche per malattie come quella di cui Indi era affetta. Magari non sarebbero bastati i pochi mesi in più che le terapie disponibili avrebbero potuto offrirle: in ogni caso, sospendere le cure ha chiuso ad ogni speranza, scadendo in un atteggiamento di sudditanza allo stato della scienza che, a ben vedere, nega alla radice ogni fiducia nella stessa.

Quale atteggiamento si può dunque avere in una situazione del genere? La già menzionata empatia è un concetto etico prossimo alla pietà, completamente diverso da quello dell’estetico senso di pena con cui spesso le si confonde. Come sottolineato da Papa Francesco richiamando le riflessioni sulla sofferenza dei bambini che Fëdor Dostoevskij affida al suo celebre personaggio Ivan Karamazov, si tratta di un mettersi in comunicazione profonda con detta sofferenza – concetto diverso dal dolore fisico, quantunque questo ne sia una delle cause – senza pretendere di porvi termine con metodi che annullino l’essere del bambino sofferente chiudendo al suo futuro, con ciò sollevando gli astanti – eccezion fatta, magari, per i poveri genitori: ma tanto “non sono obiettivi” (sic!) – dal senso di pena.

Particolarmente inquietante è inoltre, nella prospettiva di un giurista, l’idea che di una simile decisione si renda titolare un potere dello Stato: entità, questa, che trae il suo senso ultimo dalla difesa della vita, non dalla somministrazione di morte o dall’amplificazione di un “corso della natura” contro il quale si sarebbero sviluppate, appunto, le società umane e le scienze. Salvo abbracciare teorie statolatriche immanentiste, non è ai poteri dello Stato, più o meno indipendenti dal vertice politico, che andrebbero affidate decisioni potenzialmente esiziali per la vita delle persone – ben altro conto è il caso dell’intervento salvifico, del quale pure è necessario discutere in una società democratica e plurale – come l’esecuzione di una pena capitale o la sospensione delle cure. Che simili acquisizioni vengano dimenticate proprio nella patria del Leviathan hobbesiano e del pensiero liberale è preoccupante.

Il rischio è quello di una trasformazione del Leviathan, il mostro acquatico benefico che inghiotte e protegge il profeta Giona, in un Behemoth, mostro acquatico malefico cui il politologo e giurista Franz Neumann ricorse per descrivere il regime nazista. Tale mostro, peraltro, presenta l’innata capacità di rivolgersi ai propri sudditi più deboli ed indifesi, definendo gerarchie e graduando un bene supremo ed innato come la vita. In un saggio del 2006 che ho avuto il piacere di tradurre, il penalista tedesco Wolfgang Naucke rifletteva sul terribile scritto del 1920 di Karl Binding, anch’egli penalista, e Alfred Hoche, psichiatra, sulla “liberalizzazione dell’annientamento delle vite senza valore”, evidenziando come proprio dall’affermazione che talune vite non apportassero alcun bene alla società, e perciò fosse opportuno quantomeno privarle di tutela penale, si fosse sviluppata una corrente di pensiero e di azione che si sarebbe spinta ben oltre.

Da quest’ultima, terribile lezione dovremmo aver tratto un insegnamento che, a ben vedere, sembra essere in realtà ben lontano dalla coscienza sociale odierna: quello che la cura dei più deboli, delle vite almeno apparentemente senza speranza, è l’unico vero antidoto alle degenerazioni che rendono una società forse “igienicamente perfetta” e decorosa, probabilmente più opulenta in termini di risorse finanziarie, ma sicuramente meno umana e più povera di diversità. Diversità, sia consentito aggiungere, della quale ci si dovrebbe ricordare anche di fronte al tema della patologia.

La piccola Indi è solo l’ultima vittima di un Behemoth mai realmente spentosi, fonte di molto del male evocato in apertura, che non necessita di violenti regimi autoritari, ben potendo manifestarsi anche in società indubitabilmente liberal-democratiche come quella inglese.

La risposta ad una vicenda come quella di Indi deve essere il superamento di quella che Papa Francesco censura come “cultura dello scarto”, promotrice di una concezione qualitativa della vita e delle persone, impegnandosi nella riconcezione in senso fraterno di ogni essere umano, specialmente i più deboli e sofferenti. L’indicazione fondamentale di metodo proviene da fonte altissima: «Ogni volta che avete fatto queste cose a uno solo di questi miei fratelli più piccoli, l’avete fatto a me».